TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA

El Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) –antes conocido como autismo- es una condición del neurodesarrollo de origen neurobiológico que aparece antes de los tres años.

 

Todas las personas con TEA comparten dificultades en el desarrollo de las habilidades sociales y comunicativas y presentan un comportamiento e intereses repetitivos, restringidos y/o estereotipados. Estas características más centrales, aparecen en diferente grado de intensidad a lo largo de un “espectro”. Además, las personas con TEA pueden tener asociadas otras condiciones que hacen que su manifestación sea muy diversa en cada una de ellas (por ejemplo, se considera que hasta un 50 % de las personas con TEA pueden tener una Discapacidad Intelectual asociada).

 

Esta condición se mantiene a lo largo de toda la vida independientemente de su evolución, por eso se considera una discapacidad. Una detección precoz y una atención temprana especializada, así como apoyos individualizados adaptados a sus necesidades en los diferentes contextos y momentos de la vida, son fundamentales para mejorar su Calidad de Vida y conseguir el máximo grado de desarrollo personal.

En la actualidad, no está determinada la causa que explique la aparición del TEA, pero sí la fuerte implicación genética en su origen.

 

La investigación actual establece que no existe una sola causa genética para explicar la gran variedad de personas con TEA, sino que se trata de una etiología multifactorial. Hay una clara evidencia clara de que el origen es biológico (no psicógeno) por lo que no existe ninguna relación con las pautas educativas de los padres. La influencia genética se evidencia con la existencia de 4 varones con TEA por cada mujer, así como que los factores sociales y culturales no influyen de ninguna manera en la aparición del cuadro.


Probablemente puedan existir algunos factores ambientales que influyen en el desarrollo, aunque la investigación aún está por determinar cuáles (edad de los padres, problemas perinatales, etc.).

A nivel Europeo los estudios disponibles que apuntan una prevalencia aproximadamente 1 caso de TEA por cada 100 nacimientos (Autism-Europe aisbl 2015).

 

En Estados Unidos el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) de EE.UU en su último informe publicado en marzo de 2020, estimó una tasa de prevalencia de autismo en 1 de cada 54 nacidos.

Lo que sí se confirma en todos los estudios es la mayor presencia de TEA en los hombres que en las mujeres (en una proporción de 4:1), y que no existen diferencias en cuanto a su aparición en las distintas culturas o clases sociales.

 

Estos estudios han constatado un aumento exponencial de los casos de TEA en el mundo. Este incremento, se debe en parte, posiblemente, a una mayor precisión de los procedimientos e instrumentos de diagnóstico, a la mejora en el conocimiento y la formación de los profesionales, existiendo, no obstante, un aumento real de la incidencia de este tipo de trastornos.

Las manifestaciones clínicas del TEA varían mucho entre las personas que lo presentan, así como su funcionamiento intelectual y sus habilidades lingüísticas. Sin embargo, todas ellas comparten características fundamentalmente en dos áreas del desarrollo y del funcionamiento personal: la comunicación e interacción social y la flexibilidad de comportamiento y de pensamiento.

Acompaña a la persona a lo largo de toda su vida, aunque sus manifestaciones y necesidades cambian en función de las distintas etapas del desarrollo y de las experiencias adquiridas.

 

No hay dos personas con TEA iguales; dependerá de su propio desarrollo personal y de los apoyos que pueda tener, así como de si presenta o no discapacidad intelectual asociada y también de su nivel de desarrollo del lenguaje.

A nivel intelectual, sus habilidades pueden ir desde la discapacidad intelectual a capacidades intelectuales situadas en el rango medio, o superiores al mismo. Sin embargo, todas las personas con TEA comparten las diferentes características que definen este tipo de trastornos.

 

Sus habilidades de interacción social son muy diferentes a las de los demás. Pueden ir desde el aislamiento social o la falta de interés, intentar establecer relaciones de una forma extraña, por no saber muy bien cómo hacerlo, y sin tener en cuenta las reacciones de la otra persona.

A nivel comunicativo, presentan alteraciones a nivel verbal y no verbal (emplear o extraer el significado de gestos o expresiones faciales de otras personas, así como de otros elementos relevantes para la interacción: contacto ocular, orientación corporal, etc.), que pueden variar desde quienes no emplean ningún lenguaje (y pueden precisar Sistemas Alternativos o Aumentativos de Comunicación) hasta las que tienen habilidades lingüísticas fluidas, pero no saben utilizarlas para mantener una comunicación recíproca funcional.

 

A nivel conductual, presentan un repertorio limitado de intereses y de conductas, que se traduce en la presencia de comportamientos repetitivos, restringidos y estereotipados. Pueden tener dificultades para responder de manera flexible a las demandas de los diferentes contextos y ajustar su forma de pensar y de comportarse. Por ello, adaptarse a los cambios o a situaciones imprevistas puede suponerles un gran esfuerzo y generarles malestar, angustia o ansiedad.

 

Sus capacidades para imaginar y entender las emociones y las intenciones de los demás son limitadas, por lo que les es difícil desenvolverse adecuadamente en el entorno social.

 

Algunas personas con TEA presentan alteraciones en el procesamiento de los estímulos sensoriales, que se puede manifestar en malestar intenso ante determinados sonidos, olores, luces, sabores o texturas; interés inusual en aspectos sensoriales del entorno (como insistencia por oler o tocar determinadas cosas); fascinación por luces, objetos brillantes o que giran o indiferencia aparente al dolor o a la temperatura.

Aunque las personas con TEA son muy diferentes, y la edad de detección varía de unos casos a otros, existen una serie de señales de alarma que pueden hacer recomendable una valoración exhaustiva del desarrollo.

 

El TEA está presente probablemente desde el nacimiento, no existen pruebas médicas ni biológicas para su detección y no es hasta los 18-24 meses cuando puede detectarse mediante la observación de síntomas tempranos de alerta:

 

  • Comunicación: responder al nombre cuando es llamado, comprensión del lenguaje, ausencia de respuesta a la comunicación no verbal, limitación en el uso del contacto ocular y ausencia del uso de gestos como señalar.
  • Social: limitación en el interés por los otros y respuestas limitadas a otras personas, ausencia de imitación, alteración en la interacción social, falta de interés por compartir sus intereses y alegría, limitación en el desarrollo del juego simbólico, así como en la expresión y comprensión de emociones.
  • Actividades e intereses repetitivos y estereotipados: respuesta inusual a la estimulación sensorial, movimientos motores extraños y repetitivos, juego repetitivo y resistencia al cambio.

Si el niño o niña no mostrase algunos de las siguientes señales de alerta, debería ser derivado a un servicio de evaluación y diagnóstico:

 

  • A los 12 meses de desarrollo, no balbucear, utilizar gestos como señalar o responder a su nombre.
  • A los 18 meses, no emitir ninguna palabra.
  • A los 24 meses, no emitir frases de dos palabras espontáneamente.
  • Cualquier pérdida de lenguaje o habilidades sociales a cualquier edad.

El diagnóstico de TEA tiene que ser realizado por profesionales especializados, con el objetivo de establecer un programa adecuado de apoyos individualizados para la persona, y que implique una evaluación directa de la persona con TEA, así como una entrevista a la familia, con pruebas específicas para la evaluación de TEA. El proceso de evaluación tiene que estar centrado en determinar las limitaciones así como destacar los puntos fuertes que ayuden a establecer apoyos adecuados para la persona.

Los TEA no tienen cura actualmente, pero existe evidencia de que una detección precoz y un atención temprana especializada e intensiva mejoran significativamente su desarrollo y la calidad de vida de la persona y su familia, que debiera ser el objetivo último de todo programa de apoyo.


Lo que es común a todos los programas de intervención es que deben ser individualizados, estructurados, deben implicar de forma intensiva a todos los entornos de la persona y deben incluir a la familia de la persona con TEA, tanto en la detección de necesidades como en el desarrollo de habilidades.


Es importante a lo largo de todo el ciclo vital, utilizar los puntos fuertes de la persona con TEA (como por ejemplo las habilidades visuales), así como sus intereses para crear recursos de apoyo. Estructurar su entorno de cara a hacerlo más comprensible ayuda a las personas con TEA a ser más independientes y reducir la ansiedad que les puede generar el entorno. Los programas de apoyo e intervención deben ir orientados al desarrollo de las habilidades comunicativas y sociales, mediante una estructuración de las actividades, la enseñanza y el entorno.


Las necesidades de las personas cambian a lo largo de su vida y los recursos de apoyo deben adaptarse a las diferentes etapas, por lo que es fundamental asegurar apoyos educativos individualizados a lo largo de la vida de la persona, apoyo a las familias y los profesionales y servicios comunitarios que permitan su inclusión. Una vez que la persona con TEA es adulta sus necesidades de apoyo tienen que ir dirigidas hacia la vida independiente, el empleo y las actividades ocupacionales, la formación permanente así como a favorecer decisiones sobre su propia vida.

Las características que definen el TEA no se traducen únicamente en dificultades, sino que también se asocian a una serie de capacidades en las personas que forman parte de este colectivo, tales como:

 

  • Meticulosidad.
  • Curiosidad por temas muy específicos.
  • Conocimiento especializado sobre temas de su interés.
  • Sinceridad.
  • Honestidad.
  • Respeto y cumplimiento de las reglas establecidas.
  • Atención por los detalles
  • Buena adaptación y seguimiento de las rutinas.
  • Buenas competencias en tareas mecánicas y repetitivas.
  • Tendencia a ser muy lógicas.
  • Capacidad para escuchar sin prejuicios.

 

 

¿QUÉ DUDAS TENGO CUANDO ENTRO EN APNABA?
PREGUNTAS FRECUENTES - FAQ

 

1. ¿El autismo tiene cura?

 

El autismo es una condición que acompaña a la persona a lo largo de toda su vida y no tiene cura. Eso sí, la persona con autismo, puede aprender tanto ella como su entorno a vivir y manejarse en el mundo con sus características.

 

2. ¿Mi hijo tendrá discapacidad intelectual?

 

Aproximadamente el 50% de las personas con TEA, van a tener asociado algún grado de discapacidad intelectual.

 

3. ¿Podrá ser independiente?

 

La evolución de las personas con TEA y los perfiles que resultan son muy heterogéneos. Algunos de ellos pueden desarrollar una vida independiente (trabajo, casarse, e incluso, tener hijos) pero este grupo no son la mayoría. La mayor parte de las personas con TEA precisará apoyo en mayor o menor grado a lo largo de toda su vida.

 

4. ¿Cómo de afectado está mi hijo?

 

El grado de “TEA” que presenta cada persona, es algo de lo que te informarán las personas que hagan el diagnóstico de tu hijo. Actualmente, y según la DSM-5, se diferencian tres grados (1, 2 y 3) que reflejan el nivel de apoyo que necesita la persona. No obstante, este grado no es estable a lo largo de toda la vida y puede variar.

 

5. ¿Mi hijo podrá hablar?

 

Cuando se recibe el diagnóstico de autismo, esta es una de las grandes preocupaciones de la familia. A priori, es difícil establecer qué niños llegarán a desarrollar lenguaje oral y cuáles no. Lo fundamental, será establecer un sistema de comunicación que le permita poder interaccionar con otras personas y manifestar sus necesidades y deseos.

 

6. ¿El autismo es hereditario? ¿Puedo tener otros hijos con autismo? ¿Sería necesario un estudio genético de la familia?

 

Hoy sabemos que existe una carga genética muy importante en el autismo. Aún están en estudio las alteraciones genéticas implicadas (que son muy diversas). Es aconsejable que, a todos los niños con autismo, se les realice un estudio genético y los resultados marcarán, si es necesario, extenderlo al resto del entorno familiar. Este estudio, es especialmente importante si la familia quiere tener más hijos.

 

7. ¿Podría haberlo evitado?

 

Nada de lo que la familia haya hecho ha causado el autismo que tu hijo manifiesta y, por tanto, no hay nada que podrías haber hecho para evitarlo.

 

8. ¿Podía haberme dado cuenta antes de lo que le pasaba a mi hijo?

 

El autismo se detecta por profesionales expertos entre los 12 y los 18 meses. Dado el carácter sutil de las primeras manifestaciones, es complicado para las familias darse cuenta antes de los 24 meses, algunas (influyen factores como tener otros hijos, por ejemplo) pueden detectar que “algo no va bien” entre los 18 y los 24 meses. El tiempo de respuesta, también va a estar determinado por la reacción del entorno (que generalmente trata de tranquilizar) y el acceso a recursos específicos.

 

9. Mi hijo era un bebé muy normal. ¿Qué ha pasado? ¿Por qué le ha ocurrido esto? ¿Qué hemos hecho mal?

 

No hay nada que la familia haya hecho mal. El desarrollo de muchos niños con autismo es “típico” durante su primer año de vida. A partir de ese momento, comienzan a aparecer señales que son difíciles de ver para la familia en los primeros momentos (dejar de responder al nombre, de imitar gestos sociales o de decir palabras) al ser pérdidas progresivas, no consistentes y sutiles.

 

10. ¿Qué puedo hacer yo para ayudar a mi hijo?

 

a. Seguir todas las pautas que te indica el terapeuta o psicólogo que lo atiende.

 

b. Si aún no tiene valoración pedir que lo valoren en el CADEX y lo atiendan lo antes posible. Un diagnóstico precoz es la clave para acceder cuanto antes a una atención temprana específica y especializada. Buscar ayuda específica resulta esencial para favorecer el desarrollo y la calidad de vida de las personas con TEA y de esta forma favorecer el bienestar emocional de las familias.

 

11. ¿A qué terapias le puedo llevar para que mejore?

 

A las terapias que te indiquen en los informes de valoración, colegios o lo que orienten las personas que lo atienden.

 

12. Tengo ansiedad y miedo, ¿Quién me puede ayudar? ¿Hay ayuda psicológica para los padres?

 

Cuando te encuentres mal anímicamente, puedes concertar una cita con el psicólogo de tu hijo de APNABA y él te puede orientar, si lo estima oportuno, a que acudas a algún profesional que pueda ayudarte de una manera más continuada.
Tenemos profesionales de referencia, que conocen el mundo del Autismo y pueden acompañarte en algunas etapas más difíciles.

 

13. Mi hijo tiene muchas rabietas. ¿Qué puedo hacer cuando le pasa esto?

 

Indicar al terapeuta que lo atiende las dificultades que está presentando para que, con ayuda del psicólogo de referencia, puedan dar las pautas a seguir a la familia, buscar el motivo que esta desencadenando esta conducta (rabietas) e intentar disminuirlas.

 

14. ¿Seguro que tiene autismo? ¡Si él se ríe mucho! ¡Y es muy espabilado para lo que quiere!

 

Cuando existen sospechas de TEA, es fundamental realizar cuanto antes una valoración diagnóstica exhaustiva y de esa forma descartar o confirmar el diagnóstico.

 

15. ¿Es bueno que mi hijo tome medicación?

 

En la actualidad no existe medicación que pueda curar el TEA o todos sus síntomas, pero algunos medicamentos pueden ayudar a mejorar algunos de ellos. Por ello, es importante trabajar con un profesional de atención médica que tenga experiencia en el tratamiento de niños con TEA.

 

16. ¿Existen pruebas diagnósticas sobre el funcionamiento del cerebro?

 

No existe ninguna prueba biológica que diagnostique TEA y el diagnóstico es clínico (Se realiza a través de la observación del comportamiento de la persona y la aplicación de pruebas estandarizadas de carácter psicológico)

 

17. ¿Debemos modificar nuestras actividades diarias o nuestro estilo de vida?

 

a. La dinámica familiar se puede ver afectada al tener un hijo con TEA, será necesario hacer ajustes en la vida familiar que permitan una convivencia lo más armónica posible.

 

b. Las familias que tienen un hijo con TEA, podrían tener que ser más selectivas a la hora de plantear las actividades para el cuidado de sus hijos y, además, las rutinas podrían ser más complejas. La adaptación o el ajuste familiar dependerá de las características de la persona, de la situación y de los recursos del entorno.

 

18. ¿Mi hijo podrá hacer amigos? ¿Podrá participar de actividades y reuniones familiares y con amigos?

 

Depende del desarrollo que tenga. Aunque existan dificultades sociales, algunas personas con TEA logran con esfuerzo y trabajo llegar a tener amigos. La evolución de las personas con autismo es muy heterogénea. Algunas, pueden llegar a tener una vida independiente, pero la mayor parte precisará de apoyo a lo largo de toda su vida.

 

19. ¿Qué les digo a sus hermanos? ¿Cómo encuentro tiempo para atenderles y que no se sientan mal?

 

Cuando tengan edad suficiente como para comprender lo que le sucede a su hermano, hay que brindarles información sobre el trastorno y explicarles por qué su hermano se comporta de manera diferente. Responder a dudas y preguntas y que puedan expresar abiertamente sus preocupaciones. Es importante mostrarles algunas estrategias útiles que les sirvan para comunicarse con su hermano.

 

- De cara a la atención al resto de los hermanos, es necesario planificar tiempo a solas con los otros hijos, para ellos es esencial pasar tiempo con sus padres sin la presencia de su hermano, de esta forma se sienten atendidos. Es recomendable organizar actividades que os permitan pasar tiempo juntos, ya sea en el hogar o fuera de casa.

 

- Celebrar los esfuerzos y logros del resto de los hermanos, al igual que se elogian los pequeños avances del hijo con TEA, es fundamental para que no se sientan relegados a un segundo plano. Ellos también necesitan saber que cuentan con el apoyo y aprobación de sus padres.

 

20. ¿Cómo le explico a mi familia, amigos, y otras personas lo que le pasa a mi hijo?

 

Hay que proporcionar información sobre qué es el autismo y sobre qué es necesario que conozcan en relación a tu hijo, darles orientaciones para poder tratarle, y hacerles saber que hay algunas características de las personas con TEA que deberán respetar.

 

21. En mi pueblo no hay centro de autismo. ¿Es recomendable traerlo a APNABA o tengo otras alternativas? ¿Qué ocurre si no recibe terapias específicas?

 

Si hay posibilidad de llevarlo a un Centro Especifico en TEA sería conveniente porque recibiría un tratamiento más especializado. En especial en los primeros años de vida.

 

22. ¿Cómo explicarles a los otros niños lo que le pasa para que sepan jugar y relacionarse con mi hijo, y no se rían de él o lo rechacen o menosprecien?

 

Hay que explicar a los niños qué es el autismo de forma adecuada a su edad para que conozcan el porqué de las diferencias de su compañero.
Esto ayudará a que sea más fácil que lo integren en el grupo, que puedan apoyarle, e incluso que sepan cómo dirigirse a él entendiéndolo mejor.

 

23. ¿Podrá ir a un colegio normal? ¿A qué colegio mandarle? ¿En qué modalidad educativa?

 

Cuando tu hijo acceda al sistema educativo será valorado por los Equipos de Orientación Educativa y Psicopedagógica que serán quienes te proporcionaran las opciones de escolarización más apropiadas para tu hijo.

 

Falsas creencias/mitos

 

Ante cualquier propuesta de tratamiento que te hagan o de la que tengas noticia (dietas, metales, células madres, etc…) Infórmate del grado de evidencia científica que tiene.

 

AYUDAS

 

24. ¿Cómo se solicita la Ley de dependencia?

 

Lo que realmente se solicita es el Reconocimiento del Grado de Dependencia, aunque coloquialmente se diga Ley de Dependencia. Con la concesión de dicho grado (I, II o III) se prestan una serie de servicios vinculados al mismo.

 

Adjuntamos el enlace para obtener toda la información y el modelo de solicitud:

 

Enlace (pincha aquí)

 

25. ¿Cómo puedo hacerme socio? Diferencia entre socio numerario y colaborador.

 

Podrás hacerte socio dirigiéndote al email apnaba@apnaba.org, donde te facilitarán el modelo de solicitud. También podrás hacerte socio a través de nuestra página web www.apnaba.org.

 

Existen 2 modalidades de socios:

 

  • Numerario: cuando tenemos un hijo con diagnóstico TEA. La persona con TEA puede ser usuaria o no de APNABA

 

  • Colaborador: cuando tenemos un hijo usuario de APNABA pero que no tiene diagnóstico TEA.
    También puede serlo cualquier persona que quiera colaborar con nuestra entidad.

 

26. ¿Cómo se solicita la discapacidad?

 

La valoración del Grado de Discapacidad se realiza en los Centros de Atención a la Discapacidad de Extremadura (CADEX). La lleva a cabo el Equipo de Valoración y Orientación, que está formado por profesionales de Medicina, Psicología y Trabajo Social, siendo el órgano técnico competente para emitir el dictamen técnico-facultativo del procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad. Adjuntamos el enlace para obtener toda la información y el modelo de solicitud

 

Enlace (pincha aquí)

 

27. ¿Qué ayudas económicas hay?

 

Principalmente existen dos ayudas económicas prioritarias como son:

 

  • La prestación por hijo a cargo con discapacidad.

Enlace (pincha aquí)

 

  • El cheque familiar de la Agencia Tributaria.

Enlace (pincha aquí)

 

28. ¿Se puede pedir excedencia en el trabajo para ocuparme de mi hijo?

 

El artículo 46 del Estatuto de los Trabajadores establece en su apartado tercero lo siguiente:

 

“3. Los trabajadores tendrán derecho a un período de excedencia de duración no superior a tres años para atender al cuidado de cada hijo, tanto cuando lo sea por naturaleza, como por adopción, o en los supuestos de acogimiento, tanto permanente como pre adoptivo, aunque éstos sean provisionales, a contar desde la fecha de nacimiento o, en su caso, de la resolución judicial o administrativa.
También tendrán derecho a un período de excedencia, de duración no superior a dos años, salvo que se establezca una duración mayor por negociación colectiva, los trabajadores para atender al cuidado de un familiar hasta el segundo grado de consanguinidad o afinidad, que por razones de edad, accidente, enfermedad o discapacidad no pueda valerse por sí mismo, y no desempeñe actividad retribuida.”

 

29. ¿Qué alternativas puede tener mi hijo para su futuro cuando sus padres no estemos?

 

La alternativa que se ofrece desde APNABA para estos casos, es el servicio residencial, en la actualidad en APNABA disponemos de una Residencia de Apoyo Extenso (RAE) para personas con TEA gravemente afectadas con un grado igual o superior al 75%. Actualmente se está trabajando para disponer de una Residencia de Apoyo Limitado (RAL) para personas con TEA con mayor nivel de autonomía con un grado de más del 33% y que irá vinculada a un Servicio de Centro Ocupacional.

 

30. ¿Puedo conocer y hablar con otros padres?

 

Sí. En APNABA disponemos de un protocolo de acogida donde está reflejado el apoyo y la atención por parte de familiares componentes de la Junta Directiva, que acompañarán a las nuevas familias durante este proceso y las ayudarán con las dudas que les puedan surgir. Este apoyo desde la experiencia y la propia vivencia la consideramos muy importante en el proceso de acogida de la entidad.

ENLACES DE INTERÉS

Enlace web Trasteando con el TEA

Blog de profesionales que trabajan con personas con TEA en diferentes servicios de APNABA.. Su objetivo fundamental es compartir ideas y reflexiones que les surgen en su trabajo diario.

Enlace web Aula autista

Conoce más sobre la tecnología aplicada a la intervención en personas con TEA.

Enlace web Aetapi

Web que pertenece a la Asociación de profesionales del autismo en la que podremos encontrar información actualizada y múltiples recursos para el conocimiento y la intervención en personas con TEA y sus familias.

Enlace web EOEP TEA Badajoz

Esta página tiene como finalidad contribuir a la difusión entre la comunidad educativa de programas, técnicas y materiales para la prevención, evaluación e intervención educativa ante las necesidades educativas especiales del alumnado con trastorno del espectro del autismo (TEA), y otros trastornos del neurodesarrollo, en contextos escolares.

Enlace web EOEP TEA Cáceres

Esta página tiene como finalidad contribuir a la difusión entre la comunidad educativa de programas, técnicas y materiales para la prevención, evaluación e intervención educativa ante las necesidades educativas especiales del alumnado con trastorno del espectro del autismo (TEA), y otros trastornos del neurodesarrollo, en contextos escolares.

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